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Eventi e speciali

Oltre il visibile

Oltre il visibile

Mostra a San Giovanni Rotondo (Fg)

Informazioni utili

  • Categoria: Mostre e mostre mercato
  • Dal 20/12/2019 al 31/12/2019
  • Indirizzo: Casa "Sollievo della sofferenza"
  • Sito web: http://www.porfiriaepatica.it

Oltre il visibile

Suggestioni visive e racconti sulla porfiria epatica acuta

Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione.

Questo l’obiettivo della mostra itinerante che è ospitata fino a fine anno presso l'Ircc "Casa Sollievo della Sofferenza", struttura che si occupa di porfiria sin dal 1998 e la cui Uoc Nefrologia e Dialisi, dal 2008, è stata riconosciuta come Centro Interregionale di Riferimento per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia della Porfiria.

La mostra è nata dalla collaborazione tra "Alnylam Pharmaceuticals", azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’Rna Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di Naba, Nuova Accademia delle Belle Arti".

«_Le porfirie sono un gruppo di malattie rare _– spiega al riguardo il DOTT. FILIPPO AUCELLA, DIRETTORE DEL DIPARTIMENTO DI NEFROLOGIA E DIALISI, IRCCS “CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA” – _purtroppo spesso prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. In particolare, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, anche perché apparentemente meno evidenti. Chi ne è affetto, soprattutto donne, alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti che possono arrivare a coinvolgere il sistema neuropatico con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci), a volte dovuti anche ad errori diagnostici. È molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso l’operato dei giovani artisti che hanno dato vita alla mostra “Oltre il visibile”, esposta nel nostro ospedale e aperta al pubblico fine alle fine dell’anno, il cui titolo già evocativo racchiude in sé il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione».

Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta, della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come VINCENT VAN GOGH, RE GIORGIO III D’INGHILTERRA e LA FIGLIA DI ISABEL ALLENDE, PAULA, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuroviscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente tra le manifestazioni acute con debolezza, nausea e stanchezza debilitante.

«_Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell'innescare_ _l’attacco acuto_ – precisa al riguardo il DOTT. CLAUDIO CARMINE GUIDA RESPONSABILE DEL CENTRO INTERREGIONALE DI RIFERIMENTO PER LA PREVENZIONE, LA SORVEGLIANZA, LA DIAGNOSI E LA TERAPIA DELLA PORFIRIA– _che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi, comportando un ritardo che può protrarsi anche fino a 15 anni».Tutto il percorso della mostra “OLTRE IL VISIBILE” invita, infatti, lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per gli specialisti il sito:

Alnylam (Nasdaq: Alny) è leader nella traslazione del meccanismo naturale dell'interferenza dell'Rna (Rnai) in una nuova classe di farmaci innovativi che possono trasformare la vita delle persone affette da rare malattie genetiche. La scoperta dell’Rnai è stata insignita del premio Nobel per la medicina nel 2006, gli agenti terapeutici basati su questo meccanismo rappresentano un innovativo approccio per il trattamento di un’ampia gamma di malattie gravi e debilitanti. Fondata nel 2002, Alnylam persegue una visione coraggiosa per trasformare le possibilità scientifiche in realtà, con una piattaforma di scoperta solida. Alnylam dispone di una diversificata pipeline di farmaci in fase di sperimentazione, tra cui cinque prodotti in fase avanzata di sviluppo ed uno, Onpattro (patisiran) già approvado da Fda ed Ema. Guardando al futuro, Alnylam continuerà ad attuare la sua strategia per diventare un’azienda biofarmaceutica commerciale multi-prodotto, con una pipeline di medicinali basati sul meccanismo Rnai destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate.

Naba, Nuova Accademia di Belle Arti, è un’Accademia di formazione all’arte e al design: è la più grande Accademia privata italiana e la prima ad aver conseguito, nel 1980, il riconoscimento ufficiale del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (Miur). Offre corsi di primo e secondo livello nei campi del design, fashion design, grafica e comunicazione, arti multimediali, scenografia e arti visive, per i quali rilascia diplomi accademici equipollenti ai diplomi di laurea universitari. Nata per iniziativa privata a Milano nel 1980 per volontà di Ausonio Zappa, Guido Ballo e Gianni Colombo, ha avuto da sempre l’obiettivo di contestare la rigidità della tradizione accademica e di introdurre visioni e linguaggi più vicini alle pratiche artistiche contemporanee e al sistema dell’arte e delle professioni creative. NABA è stata inserita da Domus Magazine tra le 100 migliori scuole di Design e Architettura in Europa, da Frame tra le 30 migliori scuole postgraduate di Design e Fashion al mondo.


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